ヘアロスの現状と課題
ヘアロスのお子さん、ご家族においては社会的な孤立や悩みを抱え込んでしまうことがあるため、私たちはヘアロス経験者のピアカウンセリングによる繋がりや、医療従事者、教育関係者の方々との包括的なサポートが必要であると考えます。
※教育関係者の方への調査結果
教育関係者のみなさまへ
ヘアロスキッズ保護者のみなさまへ
ご家族の皆さんは、他の子ども達と我が子の違いに不安に思われたり、お悩みになる時があると思います。
その心の悩みは一人で抱えずに、一緒の想いに共感できる仲間たちがいることを知ってください。
自分を知る大切さ
～自分の説明書（マイカルテ）の必要性～
マイカルテについて
子ども達はヘアロスについても「お友達のひとつの特徴」として捉え、ヘアロスの子への扱いが
変わる事は少ないのですが、一部では特別視したり過度に接するケースもあります。
その原因の１つには私たち大人が日常の中で、
いつの間にか作り上げてしまった価値観や常識を子ども達に伝えているからかもしれません。
子ども達が、何を大切にし、どんな生き方をしてほしいかと思いを巡らす前に、
私たち自身が自分をみつめる時間を設けてみませんか。
医療情報、サポート情報もすべては「自分自身を知る」ことに繋がります。
自分と向きあうというのはとても勇気と根気がいる作業です。
一人では決して取組むことができません。
真心で繋がる人との安心できる環境で、自分の強みや自分らしさを知る。
そして同時に自分の弱みや出来ないことも認めてあげることが必要となります。
学校で周囲のサポートを受けられるように、保護者の方や先生方も一緒に、
心を開いて本音で話せる場を作り、本人が自分を知る過程のひとつの
「ツール」としてマイカルテを使っていただきたけますと幸いです。
マイカルテは
コチラ
よくある相談Q＆A
ヘアロス当事者からの質問
友人やパートナーに、
ウィッグを使っている事をどうやって伝えたらいいですか？
受け取り手からすると希少な症状と思われてしまう事があるので、ASPJの存在や写真などを見せて、この中の●●という症状を持っていてウィッグを付けているなどお伝えしてみてください。また関係性や状況にもよるかと思います。ぜひコミュニティサイトでの皆さんの体験談や、交流会で実際にお話された方のご意見を参考になさってみてくださいね。
制作チームの思い
今田 真穂
そんな僕ですらストレスで眉毛が無くなったと時、周りから不憫に思われた事が一番悲しかった。
「かわいそう」は周りが決めてしまいます。
もし子どもが「自分はかわいそうだ」と思ってるのであれば、
そんなことは無いんだよと教えてあげてください。
今回関わらせて頂いたサポートブックが多くの人に読んでもらえると事を願っています。
支援企業/団体様
