はじめまして
はじめまして。
Alopecia Style Project Japan（アルペシア スタイル プロジェクト ジャパン）です。
Alopecia は髪を失った状態のことを⾔います。
ASPJ（エーエスピージェイ）って呼んでくださいね。
私たちは、脱⽑症、抜⽑症、乏⽑症、無⽑症、治療による副作⽤など、
様々な理由より髪に症状を持つ⼥性と⼦どもたちのコミュニティです。
このページにたどり着いてくれたあなたは、髪の⽑になにかトラブルがあるのでしょうか。
それとも、お⼦さんや⼤切な⽅の髪を⼼配されているのかもしれません。
治る、治らないも⼤事ですが、私たちにとっては
「この私でどうやって⽣きていこう？どうやって⽣活していこう？」という⽇常もとっても⼤事。
髪を失ったときの⼾惑いや不安を感じてしまうとき、
そんなときに、同じ症状の⼈に会って安⼼したり、気兼ねなくオシャレを楽しみ、
そして、⼈と違う事が強みに転換している⼈に励まされたり、励ましたり、
そんな場になれたらいいな、と思っています。
ASPJは、ひとり⼀⼈が、より良く、その⼈らしく輝ける
Life Styleが⾒つかる場所のひとつになれることを⽬指しています。
自分が思う「当たり前」は相手にとっては当たり前ではないのかもしれない。
それは、髪の毛も同じです。
お互いの違いを学び合い、育み合える成熟した社会への貢献にもなれたらと考えています。
NPO法人
私たちは､脱毛症､抜毛症､乏毛症など髪に症状を持つすべての当事者のための団体として2017年より活動を始め､2021年9月9日にAlopeciaStyle Project Japan（ASPJ）として
NPO法人となりましたことをご報告申し上げます。
私たちは「一人で抱えないくていい」と感じてもらえるような機会をご提供していくとと共に、社会の見方への変革を提示し『髪に症状があることをハンデにしない社会』を目指して参ります。
私達は『当事者+社会+医療と日常と社会をつなぐ架け橋になること』を使命として活動していき、次の世代へ繋がり、あたたかい思いやりの輪が連鎖していくこと目標に、一人ひとりが理解・尊重しあえる社会を目指していきます。
Vision
Mission
当事者の方へ多様性のある選択肢を
提供していきます。
当事者+社会+医療と日常と社会を
つなぐ架け橋をつくります。
Value
選択肢の情報提供
それぞれの立場を理解し、尊重し合う
経験を共有し、次世代に活かす
業種業態を超えて共創する
当事者のエンパワメントを促す
メンバー一覧
理事 -
杉山 恵（ニックネーム： meme）
先天性縮毛症・乏毛症ネットワーク「冠花の会」代表。生まれつき縮毛と薄毛で24歳までそのままの髪型で過ごし、現在はウィッグ生活。
2010年ごろから自身の経験をブログで発信し仲間と繋がり交流を開始し、初めて乏毛症を知る。2016年に当事者・家族の会を発足。2018年ASPJと出会い活動に参画。現在、モデル、講師、絵本制作、企業や地方自治体とのコラボイベント企画などを担当。
理事 -
松岡 千尋
- 汎発性脱毛症当事者
- 小学校勤務
23歳で発症し、治療を行うも何の効果もなかったが、35歳あたりを機に、現在は生えたり抜けたりを繰り返している。
子どもと接することが多く、カミングアウトをする中で、自ら人権教材になれると感じ、ASPJでは教育関係者に向けての講演活動を行っている。
理事 -
亀井 祥子（ニックネーム:かめちゃん）
- 汎発性脱毛症当事者
- ビジネスアニメーションエディター
小学5年生の時、円形脱毛症→全身脱毛症へ→その後全て生え揃う→3年後に再発。
以降現在も全身の毛髪が無い状態。当事者の方とつながり心が軽くなった自身の経験から交流や情報交換の大切さを実感し、ASPJの活動に参加しています。大分県での交流会やASPJのイベント、活動PRの広報も担当しています。
事務局 -
ゆめか
幼少期から現在も汎発性脱毛症の当事者
・学生時は帽子を被って過ごしており、常に周りの目を気にしていたが、ASPJとの出会いをきっかけに気持ちが大きく変わり前向きに。
現在はウィッグでの自由なヘアスタイルでお洒落を楽しむ。
事務局 -
えみこ
- 抜毛症当事者
- 会社員
小学生から抜毛症を発症し、学生時代は帽子を被って通学していましたが現在はフルウィッグを着用しています。
3年前にＡＳＰＪと出会い、同じ悩みを持つ仲間との繋がりを通じて支え合い喜びを共有することが出来ています。
助成金申請などの事務担当
団体概要
| 名称 | 特定非営利活動法人Alopecia Style Project Japan（ASPJ） トクテイヒエイリカツドウホウジン アルペシア スタイル プロジェクト ジャパン（エーエスピージェイ） |
|---|---|
| 役員 代表理事 | 土屋光子 法人・団体情報詳細はこちら |
| 監事 | 会計士 大塚怜代 |
| 顧問 | 行政書士 清水敏裕 |
| 設立 | 2021年9月9日 |
| メンバー | 理事・正会員10名、ボランティア20名 （2024年8月31日時点） |
| 事業内容 | （1）毛髪疾患当事者とご家族のコミュニティサイトの運営事業 （2）毛髪疾患に関する啓発イベント・講演事業 （3）毛髪疾患に関する調査・研究事業 （4）アート、デザイン、音楽などでの情報提供・啓発事業 （5）その他目的を達成するために必要な事業 |
| 沿革 | 定款はこちら（PDF） |
| 連絡先 | 〒150-0042 東京都渋谷区宇田川町14-13 宇田川町ビルディング3階「sponge」 TEL：03-6821-5891 |
| 年次報告書 | 2022年度 年次報告書 2023年度 年次報告書 |
| 会計報告書 |