～髪がないことをハンデとしない社会を私達がつくる。髪に症状をもつ当事者が行う実態調査～
「抜毛症」「脱毛症」「乏毛症」当事者とそのご家族・お子さまのニーズの見える化と具体的解決策の同定
様々な理由により髪に症状をもつ方々と、ご家族のためのコミュニティ運営を行うAlopecia Style Project Japan（以下：ASPJ）が、今まで実態把握が困難だった「抜毛症」「円形脱毛症」「先天性縮毛症・乏毛症」について、当事者とそのご家族にアンケート調査を行います。
▶期間
2021年8月1日（日）～2021年9月5日（日）
▶調査方法
WEBによるアンケート
▶対象者
1⃣円形脱毛症、先天性縮毛症・乏毛症、抜毛症の
当事者（10歳～70歳）
2⃣円形脱毛症、先天性縮毛症・乏毛症、抜毛症の
症状を持つ当事者の家族または親近者
本調査は現在、症状のある方、過去に症状があった方の両方へ向けてのものとなります。
ご自身が下記の6つのうちどちらに該当するかご確認いただき、回答をお願いいたします。
◎円形脱毛症
１☛当事者の方はこちら
２☛「円形脱毛症」の方のご家族向けのアンケート
◎抜毛症
３☛当事者の方はこちら
４☛「抜毛症」の方のご家族向けのアンケート
◎先天性縮毛症・乏毛症
５☛当事者の方はこちら
６☛「先天性乏毛症・縮毛症」の方のご家族向けのアンケート
▶本調査の目的
「抜毛症」「円形脱毛症」「先天性縮毛症・乏毛症」の当事者及びそのご家族並びに近親者が、 実際にどのような悩みを持ち、どのような支援を必要としているのかを把握すること目的としています。 当事者が抱えているお悩み等の実態を把握することで、以下の活動に貢献できると考えています。
・円形脱毛症、抜毛症等の治療、研究への貢献
・円形脱毛症、抜毛症、先天性縮毛症・乏毛症の方々の Quality of life（＝「生活の質」以下 「QOL」といいます。）の向上のための効果的なサポートプログラムの開発
長期的な目標としては、髪に症状をもつ当事者の方が、髪に症状をもつ方々が、より生き生きと過ごせるような社会づくりに寄与してまいります。今回の第一回目の実態調査の考察を元に、より深い調査を継続して行う予定です。
▶実施スケジュール（予定）
2021年
本調査実施
個別インタビュー選定
考察・グラフ化・製本印刷
2022年
白書作成リリース
調査報告オンラインイベント
医師対談イベント
▶本件に関する問い合わせ先
任意団体Alopecia Style Project Japan（以下：ASPJ）※2021年9月NPO法人化
（アルペシア・スタイル・プロジェクト・ジャパン）
住所：東京都中央区銀座一丁目22番11号 銀座大竹ビジデンス2階
電話番号：03-6683-2376
問い合わせフォーム
実態調査チーム担当： 土屋、原島
